뇌병변 중증 장애를 앓는 예원양이 어머니의 손길에 목을 의지한 채 환하게 웃고 있다. 밀알복지재단 제공


5살 예원(가명)이는 음악 소리가 들리면 온몸으로 기쁨을 표현한다. 뇌병변 장애로 몸을 자유롭게 움직일 수 없지만 기분이 좋을 때면 환하게 웃으며 발을 동동 구른다. 10년의 기다림 끝에 25주 만에 730g의 몸으로 세상에 나온 예원이는 돌이 지나기도 전 다섯 번의 뇌수술을 견뎌야 했다. 생사를 오가는 시간 속에서도 아이는 4년여 동안 치료를 멈추지 않았고, 최근 기적처럼 스스로 고개를 들고 몸을 뒤집는 힘 릴게임가입머니 까지 생겼다.
예원이를 지키기 위한 어머니 이수진(가명·43)씨의 하루는 쉴 틈 없이 돌아간다. 뇌 손상 후유증으로 삼키는 기능이 약한 딸을 위해 이씨는 매끼 밥과 반찬을 믹서기에 곱게 갈아 체에 거른다. 이씨는 최근 국민일보와의 통화에서 “비록 몸은 불편하지만 예원이가 주는 기쁨과 사랑스러움은 여느 아이와 똑같다”고 말했다.
황금성릴게임사이트이씨는 부족한 치료비를 마련하려고 직접 장애아동돌보미 자격증을 따 생활 전선에 뛰어들었다. 최근 예원이의 재활치료비를 지원하던 한 자선단체의 도움이 끊기면서 매달 100만원이 훌쩍 넘는 자부담금은 가족의 어깨를 무겁게 짓누르고 있다.
현실의 무게보다 이씨를 더 아프게 하는 건 세상의 편견이다. 이씨는 “장애 가족의 비극적인 뉴스에 바다이야기꽁머니 ‘죽는 게 낫다’는 댓글이 달릴 때마다 가슴이 무너진다”며 “우리를 힘들게 하는 건 장애보다 ‘너희는 불행할 거야’라고 단정짓는 편견”이라고 토로했다. 그런 가족에게 교회는 유일한 안식처다. 휠체어를 탄 예원이를 있는 그대로 받아주는 성도들 안에서 이씨는 “하나님 그 손에 너의 삶을 드린다”는 ‘요게벳의 노래’를 부르며 아이를 하나님께 맡긴다.
모바일바다이야기하는법이씨는 당장 아이가 걷고 뛰는 기적보다 오늘 하루 아프지 않고 가족과 눈을 맞추며 웃는 평범한 행복을 바랄 뿐이다. 그는 “예원이가 그저 사는 동안 많이 아프지 않고 우리와 함께 웃을 수 있는 시간이 조금 더 길었으면 좋겠다”며 “예원이는 이미 그 존재 자체로 우리 가정에 차고 넘치는 기쁨”이라고 고백했다.
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김용현 기자 face@kmib.co.kr
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